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Syndrome de fatigue chronique, où en sommes-nous en 2018 ?

Le syndrome de fatigue chronique a été identifié il y a une trentaine d’années, défini par une fatigue invalidante et inexpliquée, évoluant depuis au moins six mois. Mais faute de marqueur biologique et de physiopathologie connue, elle est encore souvent taxée à tort de maladie psychiatrique voire délaissée. En 2018, la polémique s’est-elle apaisée ?

150 à 300 mille personnes concernées en France

Le syndrome de fatigue chronique reste une entité discutée. La faute en partie à une définition variable. Toutefois, cette maladie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé et figure dans la classification internationale des maladies (code G93.3). Elle est aussi inscrite sur la liste des maladies chroniques de la Sécurité sociale française au chapitre Asthénie.

La prévalence du syndrome de fatigue chronique (SFC) varie, suivant les critères de définition, entre 0,2 et 2,6 %. 150 à 300 mille personnes en souffriraient en France, avec une prédominance chez l’adulte jeune. Un pic entre 15 et 20 ans et un second entre 35-50 ans chez les femmes est observé. Celles-ci semblent plus touchées par la maladie : le rapport femmes/hommes est de 4/1. Ses manifestations sont diverses, autant inter-individuelles qu’intra-individuelles, allant de légères à très handicapantes. En effet, certains malades ne peuvent plus travailler, voire restent alités dans les cas les plus sévères. L’amélioration voire la guérison du SFC surviendrait dans la moitié des cas au bout de 3 à 5 ans.

Une maladie confirmée par les instances médicales américaines en 2015

Précédemment définie sous le terme d’encéphalomyélite myalgique dans le monde anglo-saxon afin de coller une étiquette « organique » sur cette maladie, « on est revenu récemment à une définition américaine (2015) qui reflète mieux l’état des patients et résumée sous le terme d’intolérance systémique à l’effort (SEID pour Systemic Exertion Intolerance Disease), explique le Pr Jean-Dominique de Korwin, médecin interniste au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC). Cela signifie que l’effort, qu’il soit physique, intellectuel ou émotionnel, va déclencher un épuisement chronique, parfois plus intense en cas d’effort important : c’est le malaise post-effort pouvant durer plusieurs heures ou jours. C’est un élément essentiel au diagnostic clinique de la pathologie, dont la prévalence est élevée (69–100 %) (1) ».

Quatre critères sont nécessaires pour un résultat positif au Systemic Exertion Intolerance Disease de l’Institute of Médicine (IOM) américain (2). Trois sont obligatoires (fatigue significative depuis plus de 6 mois, malaise post-effort et sommeil non réparateur), auquel s’ajoute un quatrième parmi deux (détérioration cognitive ou intolérance à l’orthostatisme). Sa pertinence a été évaluée au moyen d’une enquête auprès des adhérents de l’association ASFC (3). Si de nombreux patients ne semblent pas se reconnaitre dans cette nouvelle définition, 84% déclarant un syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique répondaient effectivement aux critères du SEID.

Un délai diagnostic de 7 ans

L’errance diagnostique est courante dans le SFC, avec un diagnostic posé après 7 années en moyenne (3). Plusieurs classifications diagnostiques se recoupent dont celle citée précédemment de d’intolérance systémique à l’effort (SEID). Les critères de Fukuda (1994) (4), qui demeurent les plus employés, sont les suivants : une fatigue persistante inexpliquée (depuis plus de 6 mois et 3 mois chez l’enfant), associée à au moins 4 des 8 symptômes suivants (maux de gorge, ganglions cervicaux ou axillaires sensibles, myalgies, arthralgies migratrices, malaise post effort, céphalée inhabituelle, sommeil non réparateur, troubles de la mémoire ou de la concentration).

Toujours pas de cause « organique » identifiée

Si sa physiopathologie n’est pas élucidée en 2018. Les nombreux travaux scientifiques laissent entrevoir une origine multifactorielle (1) avec des facteurs déclenchants (infections, virus Epstein-Barr, entérovirus) et l’évolution vers la chronicité en raison de la persistance d’anomalies inflammatoires (inflammation à bas bruit, activation microgliale et astrocytaire), immunitaires (diminution des lymphocytes NK, production anormale de cytokines, réactivité à différents allergènes, rôle des estrogènes) et musculaires (dysfonction mitochondriale et défaut de performance bioénergétique) à l’origine des dysfonctionnements multiples : endocriniens (hypercortisolisme modéré, une atténuation des variations diurnes du cortisol etc.), neuromusculaires, cardiovasculaires, digestifs).

Des facteurs qui entretiennent le SFC sont aussi suspectés, les troubles immunitaires (auto-immunité…), les infections, les stress et aussi des facteurs psychologiques. « 50% des malades atteints de SFC ne justifient d’aucun suivi psychiatrique, assure le Pr de Korwin. En revanche, les troubles psychologiques (troubles anxieux, dépression) peuvent jouer sur le retentissement de la maladie ».

Thérapies cognitivo-comportementales (TCC) et rééducation physique graduée

Deux options ont été plus particulièrement étudiées et seraient bénéfiques pour soulager les patients, comme l’adaptation comportementale dénommée « pacing », éventuellement à l’aide des TCC. Cela consiste à adapter ses activités à ses capacités, en économisant son énergie puis en récupérant.

Le reconditionnement à l’effort avec exercice aérobie est la mesure thérapeutique la plus efficace selon les études (1). La rééducation sous forme d’exercice physique progressif (en douceur, sans épuisement sans « malaise post-effort » au début et plus poussé par la suite, en augmentant l’intensité régulièrement sans produire d’épuisement). Une étude britannique en 2017 a confirmé le potentiel de ce type de pratique réalisé chez soi, sur la fatigue et l’invalidité physique (5).

La méditation, le yoga, la sophrologie etc. peuvent aider mais n’ont pas été prouvées par des études scientifiques.

De nouvelles pistes sont en cours d’évaluation, notamment en France, axées sur la modulation de la réaction inflammatoire et le renforcement énergétique.

 

Hélène Joubert, d’après un entretien avec le Pr Jean-Dominique de Korwin, médecin interniste au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’Association française du syndrome de fatigue chronique.

(1) de Korwin J-D, et al. Le syndrome de fatigue chronique : une nouvelle maladie ? Rev Med Interne (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.revmed.2016.05.003; (2) The National AcademiesPress; 2015 http://www.iom.edu/mecfs; (3) Revue de Médecine Interne 2016, Vol 37, Supp 1, P A68-69 ; (4) Ann Intern Med1994;121:953–9 ; (5) Lancet 2017; 390: 363–73

 

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