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Diabète : des patients experts malgré eux

Vivre avec un diabète, cela s’apprend. Pour gérer cette pathologie chronique, les malades doivent acquérir des compétences afin de développer leur autonomie. Une implication d’autant plus importante avec l’arrivée d’un grand nombre d’innovation.

Encore en 2018, l’annonce d’un diabète est un bouleversement. Une fois le diagnostic posé, les malades et leur famille doivent réorganiser leur vie pour intégrer la gestion de la maladie dans leur quotidien. Les parents d’enfants diabétiques, ou le patient lui-même, doivent très vite apprendre à réaliser des gestes médicaux, à adapter le traitement… Des défis qui font peur et inquiètent 43% des patients diabétiques de type 1 et 33% des diabétiques de type 2 insulino-traités, selon un sondage Harris Interactive réalisé à la demande de Roche Diabetes Care à l’occasion de la Journée mondiale du diabète qui se tient le 14 novembre (1).

Ce baromètre met également en avant le long et difficile cheminement nécessaire aux 3,7 millions de patients pour qu’ils s’approprient leur diabète. Au moment de l’annonce, 85% des patients diabétiques de type 1 refusent d’accepter la maladie, contre 60% des diabétiques de type 2. « De fait, la situation diffère entre les malades. Le diabète de type 1 survient brutalement. Les malades sont tout de suite pris en charge en structure hospitalière, tandis que le diabète de type 2 arrive progressivement. Il a même pu être anticipé », analyse le Dr Pierre Serusclat, endocrinologue diabétologue au Groupe hospitalier mutualiste Les portes du Sud situé près de Lyon.

« Je n’avais pas choisi d’être diabétique »

Dans l’ensemble, plus d’un tiers des diabétiques rapportent qu’ils ont eu besoin de plus de 6 mois, voire plusieurs années, pour prendre conscience de la maladie et de ses conséquences. Lisiane Ladj, 45 ans, en a fait partie. Diagnostiquée à 8 ans, elle a longtemps essayé de fuir sa pathologie. « Enfant, j’ai compris que j’étais malade quand tout le monde s’agitait autour de moi. Mais en grandissant, j’étais en colère. Je n’avais pas choisi d’être diabétique. Alors durant l’adolescence, pour m’opposer, je ne prenais pas ma glycémie tous les jours et je notais dans mon carnet des fausses mesures. J’ai aussi refusé d’être suivie par un diabétologue », raconte-t-elle.

Malgré des malaises hypoglycémiants importants, Lisiane persiste dans son refus d’être suivie par un spécialiste. « Mais quand j’ai emménagé seule, j’ai pris conscience des risques. Si je faisais un malaise grave, personne ne serait là pour m’injecter du glucagon », glisse-t-elle. Sa rencontre avec une spécialiste à l’écoute a été un déclencheur. « A 28 ans, j’ai suivi des cours d’éducation thérapeutique grâce auxquels j’ai appris à doser l’insuline en fonction des quantités de glucides dans mon alimentation. Ma gestion du diabète a ensuite été optimisé par la pompe à insuline », explique celle qui est devenue « une patiente experte » diplômée de l’Université des patients et qui souhaite aider les jeunes diabétiques à accepter leur maladie grâce à des communautés de patients qu’elle anime sur les réseaux sociaux.

L’éducation thérapeutique constitue aujourd’hui la pierre angulaire de la prise en charge des maladies chroniques, et en particulier du diabète. « Tout l’objectif est d’apporter des compétences et connaissances scientifiques au malade pour qu’il soit indépendant et autonome. L’équipe médicale est l’a ensuite pour l’accompagner et l’aider à prendre des décisions éclairées concernant sa stratégie de soins », souligne le Dr Pierre Serusclat. Et la littérature scientifique démontre l’efficacité de cette stratégie. L’étude DAWN 2 réalisée auprès de 100 patients diabétiques de type 2 a, par exemple, montré qu’en responsabilisant et en impliquant les malades, le taux moyen d’hémoglobine glyquée diminue de 3 points en 9 mois (passé de 10,1% à 6,9%), notamment du fait d’une activité physique régulière. Cette étude a aussi mis en évidence une amélioration considérable de la qualité de vie des volontaires.

Plus d’autonomie et de liberté grâce au numérique

Et pour apporter encore plus d’autonomie et de bien-être aux diabétiques, les industriels veulent exploiter davantage les promesses du numérique, et développent l’idée d’un « patient augmenté ». « Aujourd’hui, un malade du diabète n’a pas un seul jour de relâche. Le diabète est une préoccupation quotidienne. Notre but est de donner aux patients la possibilité d’oublier un petit peu leur maladie, explique avec enthousiasme Frédéric Jacquey, président de Roche Diabetes Care France. Grâce à des capteurs de glucose en continu, des pompes à insuline connectées ou encore le pancréas artificiel, on pourra vraiment révolutionner le suivi des malades, prévenir des complications et optimiser les traitements. »

Cette transformation numérique pourrait également améliorer la coordination du parcours de santé des malades. « On pourra aussi répondre à une attente forte des malades exprimée dans ce baromètre : améliorer la relation médecin-patient, affirme le président du laboratoire. En apportant des données plus précises sur l’état de santé des patients, ces outils seront une aide précieuse pour les médecins. Ils permettront aussi de dégager du temps aux professionnels ».

Si les patients attendent cette transformation numérique, les premiers Etats généraux du diabète soulignent que « la technologisation croissante du diabète, à travers les dispositifs médicaux innovants, augmente la nécessité de l’acquisition de cette compétence chez les patients, afin de donner à tous la même chance de bénéficier du progrès ». Le renforcement et la mise à disposition partout sur le territoire de programmes d’éducation thérapeutique sont donc des priorités, et figurent parmi leurs 15 propositions.

(1) Cette enquête a été menée en août 2018 auprès de 100 patients DT1, 100 patients DT2 traités par insuline, et 100 patients DT2 non traités par insuline, ainsi que 100 médecins généralistes, 30 endocrinologues/diabétologues et 50 infirmières spécialisées en éducation thérapeutique.

Par Anne-Laure Lebrun, journaliste scientifique

Sources :

http://ceed-diabete.org/blog/education-therapeutique-et-diabete-t2/

https://www.revmed.ch/RMS/2014/RMS-N-433/L-education-therapeutique-du-patient-diabetique-revisitee

 

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