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BPCO, un malade n’est pas qu’une capacité respiratoire

En France, les trois quarts des trois millions de Français atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) s’ignorent encore. Outre un dépistage qui peine à s’améliorer, les patients revendiquent de mieux vivre avec le handicap et d’être considérés dans la globalité de leur citoyenneté. Le point à l’occasion de la journée mondiale annuelle contre la BPCO qui s’est tenue le 21 novembre.

BPCO, une insuffisance diagnostique patente

Entre 2 et 3 millions de Français seraient atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), soit 6 à 8 % de la population adulte. La BPCO devrait représenter la 3ème cause de mortalité par maladie en 2030 selon l’OMS. Or, à l’heure actuelle, « au moins les trois-quarts des personnes souffrant de BPCO ignorent leur maladie », affirme le Pr Nicolas Roche, pneumologue à l’hôpital Cochin (Paris) et président de la Société de pneumologie de langue française (SPLF).

Parce que cette maladie est répandue, en progression et reste paradoxalement largement méconnue et sous-diagnostiquée, un Livre Blanc a été publié fin 2017 afin de sensibiliser le gouvernement, la population, mais aussi les professionnels de santé à la BPCO.

Effectivement, tout semble desservir la connaissance de la maladie et de ce fait, entraver son diagnostic précoce, dont le fait qu’elle soit peu connue par le grand public. Selon le Baromètre santé 2017 paru le 30 octobre 2018*, seuls 22,1% des sondés ont déjà entendu parler de la BPCO, parmi lesquels 32,3% ont cité le tabac comme principale cause. De plus, le stéréotype masculin du malade fumeur ou ex-fumeur à la cinquantaine est bien ancré au point qu’on y pense moins chez la femme où un diagnostic d’asthme plutôt que de BPCO est plus souvent porté que chez l’homme, devant des symptômes identiques. Or, aujourd’hui, 40% des malades sont des femmes. Par ailleurs, l’emploi courant à la place de cet acronyme méconnu de BPCO du terme de « bronchite chronique » lui enlève tout caractère de gravité. Enfin, les symptômes, peu spécifiques, comme la dyspnée ou la toux, sont vus avec une certaine fatalité et sont souvent modérés dans les stades précoces. Pour toutes ces raisons, le médecin peine à repérer les patients à risque, lesquels s’en plaignent rarement de façon spontanée. D’autant que cette maladie, dont 85% des cas sont imputables à une consommation tabagique (exposition cumulée au tabac d’au moins 10 paquets-années), tendent à ne pas reconnaître leur état, qui les renvoie à une perception culpabilisante d’eux-mêmes.

Mieux vivre le handicap dans une société inclusive

« On dit souvent qu’il faut  » lutter » contre la maladie, indique le Dr Frédéric Le Guillou, pneumologue et président de l’Association BPCO lors des Rencontres annuelles au Sénat le 12 décembre dernier et ayant pour thème « Vivre avec une BPCO dans la société d’aujourd’hui et de demain ». Dans le contexte de la BPCO, il faut « apprendre à « vivre avec » cette maladie, chronique, évolutive. Nous devons dépasser l’aspect purement médical auquel la maladie est souvent restreinte, dans une démarche et un souci de prise en charge globale des personnes BPCO ». L’objectif est qu’ils deviennent plus autonomes, se maintiennent dans un emploi (environ 15% des patients touchés par la BPCO présentent un déclin accéléré de leur fonction respiratoire dès la quarantaine) ou puissent y accéder, participent à une vie sociale et vivent le quotidien et le handicap avec plus de facilité.

L’optimisme est permis. Le deuxième Comité interministériel du Handicap qui s’est tenu le 25 octobre dernier a défini sa ligne de conduite : changer le quotidien des personnes en situation de handicap ; une volonté réaffirmée par Madame Céline Poulet, secrétaire générale du comité interministériel du handicap (CIH) en clôture des Rencontres de l’Association BPCO le 12 novembre 2018. La BPCO fait désormais partie des 5 priorités de la Caisse Nationale D’Assurance Maladie. Des indicateurs de qualité sont également en cours d’élaboration par la HAS avec la participation de patients-experts appartenant à l’Association BPCO.

La stigmatisation et la culpabilisation, une barrière entre soignant/soigné

Hors mise sous oxygène, le caractère souvent invisible de la maladie est un frein à l’évolution des mentalités vers un respect de leurs efforts pour être « comme tout le monde », au recul d’une certaine stigmatisation ou d’une compassion parfois cruelle. « Son passé- ou son présent- de fumeur expose le malade à une culpabilisation, barrière entre le patient et le soignant, pointe Christiane Pochulu, patiente-experte diplômée de l’Université des patients (Paris). Avec à la clé une perte de l’estime de soi, à l’origine d’un repli du malade sur lui-même et parfois du déni de la maladie. Une attitude contre-productive. Elle empêche toute reconstruction, mais également l’adoption des changements de comportements indispensables pour être pleinement acteur de la maladie et en particulier être observant vis-à-vis des traitements médicamenteux comme des mesures hygiéno-diététiques dont fait partie l’activité physique.

Le handicap, moteur d’innovation

Pour Vincent Daffourd, insuffisant respiratoire atteint d’une fibrose pulmonaire et d’une pneumopathie interstitielle à éosinophiles mais avant tout entrepreneur, la maladie a été un booster vis-à-vis de sa volonté de créer une entreprise, de surcroît à objectif social et sociétal. Selon lui, l’état de santé « n’est un frein ni à l’innovation, ni à la création, ni à l’activité en général ». Bien au contraire, ce peut même parfois être un moteur pour entreprendre ou conduire un projet de vie au sens large. Son optimisme de pouvoir vivre comme les autres se fonde sur les progrès dans la connaissance de la maladie mais également les innovations technologiques constantes.

 

Hélène Joubert, journaliste, d’après le colloque organisé par l’Association BPCO au Palais du Luxembourg (12 novembre 2018, Paris) et les entretiens avec le Pr Nicolas Roche, le Dr Frédéric Le Guillou, Madame Christiane Pochulu et Monsieur Vincent Daffourd.

 

Références :

*http://invs.santepubliquefrance.fr/beh/2018/35-36/2018_35-36_3.html

Association BPCO : https://bpco-asso.com/

Et https://bpco-asso.com/wp-content/uploads/2018/10/AssociationBPCO_Journal_A-Fond-le-Souffle_Octobre_2018.pdf

 

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